Livro de receitas traz opções práticas e regionais adaptadas para pessoas com doença rara

Iniciativa da PTC Therapeutics busca auxiliar pessoas acometidas com a síndrome da quilomicronemia familiar que precisam seguir uma dieta restrita em gorduras

São Paulo, 20 de setembro do ano 2022 — A síndrome da quilomicronemia familiar (SQF) é uma doença rara e genética que causa elevação excessiva dos triglicérides no organismo. Para poder ter mais qualidade de vida, a pessoa acometida pela condição, precisa seguir uma dieta restrita em gorduras.^1,2 A fim de facilitar a vida de quem tem SQF, a PTC Therapeutics, biofarmacêutica global, desenvolveu o livro “Descobrindo novos sabores: receitas práticas e regionais especialmente adaptadas para SQF” em colaboração com nutricionistas. A obra traz opções de pratos com baixo teor de gorduras, todos atraentes e fáceis de serem desenvolvidos mesmo por quem não tem muita experiência na cozinha. Os interessados podem acessar o material neste link.

O livro conta com informações importantes relacionadas à síndrome e todas as receitas foram elaboradas e calculadas por profissionais. O cálculo da somatória de calorias e macronutrientes de cada porção foi realizado de acordo com os dados da Tabela Brasileira de Composição dos Alimentos (TACO) para auxiliar no controle e na segurança da quantidade de gordura de cada prato com mais facilidade³, sendo fundamental para quem convive com a SQF. No exemplar, há dicas de alimentos que possuem baixo teor de gordura, quais os que devem ser evitados, medidas e temperaturas adequadas, além de instruções de higienização e até mesmo explicações fundamentadas sobre a doença e os distintos tipos de gordura. As opções de receitas vão desde caldos e molhos, entradas, pratos principais, até saladas, sopas, sobremesas e pratos regionais.

“Comer é também um ato social. Um momento que passamos ao lado de familiares e amigos. Para quem tem SQF, este momento, que deveria ser prazeroso, pode se tornar angustiante”, explica Rogério Silva, vice-presidente e gerente geral da PTC Therapeutics no Brasil. “Com este livro, queremos que essas pessoas se sintam acolhidas e, a partir disso, tenham mais prazer em suas refeições. Viver com SQF é um desafio diário. Queremos contribuir para que esse caminho se torne mais ameno, além de conscientizar a sociedade sobre essa doença”.

A síndrome da quilomicronemia familiar afeta tanto homens quanto mulheres e pode se manifestar em qualquer momento da vida, desde o nascimento até a fase adulta. Além disso, os seus sintomas inespecíficos, como pancreatites e dores abdominais intensas, levam ao subdiagnóstico da doença, que sem um manejo adequado pode agravar o quadro do paciente.² O diagnóstico da SQF pode ser feito a partir da observação dos níveis de triglicérides que, acima de 880 mg/dL, é um dos principais indícios da doença. É comum também que as dores abdominais, episódios de pancreatites e depósitos de gordura no fígado sejam o motivo da procura por ajuda médica. Diante da suspeita, o exame genético pode auxiliar na confirmação do diagnóstico para a enfermidade.⁴

Descobrindo Novos Sabores: receitas práticas e regionais especialmente adaptadas para SQF

Livro desenvolvido pela PTC Therapeutics em colaboração com as nutricionistas Valéria Arruda Machado, Larissa Luna Queiroz e Isabela Cardoso Pimentel Mota.

Disponível em: link.

Saiba mais sobre a síndrome da quilomicronemia familiar (SQF)

A SQF é uma doença rara e hereditária de modo recessivo, ou seja, a pessoa afetada precisa herdar de ambos os pais os genes alterados para desenvolvê-la. Sendo assim, se pai e mãe carregam o gene alterado, cada filho do casal tem 25% de chance de ser afetado pela doença. Estima-se que a doença afete entre uma e duas a cada 1 milhão de pessoas no mundo e ainda não há dados oficiais de prevalência no Brasil.^2,4

A doença se caracteriza por uma falha no gene responsável pela produção da enzima lipoproteína lipase (LPL), ou por falhas em outros genes associados à função da LPL, que tem o papel de metabolizar os triglicérides.¹ Com isso, ocorre um acúmulo de quilomícrons, que são partículas de gordura que transportam os triglicérides pelo sistema sanguíneo. Esse excesso eleva muito as taxas de triglicérides, desencadeando dores abdominais, pancreatites, alterações nos vasos da retina, e lesões cutâneas, chamadas xantomas eruptivos.² Para minimizar as complicações da SQF, o paciente deve se submeter a uma dieta muito restrita por toda a vida, normalmente de até 20 gramas de gordura por dia.⁵

Sobre a PTC Therapeutics

A PTC é uma empresa biofarmacêutica global voltada para a ciência, com foco na descoberta, desenvolvimento e comercialização de medicamentos clinicamente diferenciados que proporcionam benefícios a pacientes com doenças raras. A capacidade da PTC de inovar para identificar novas terapias e comercializar produtos globalmente é a base que impulsiona o investimento em um pipeline robusto e diversificado de medicamentos transformadores. A missão da PTC é proporcionar acesso aos melhores tratamentos para pacientes que têm pouca ou nenhuma opção de tratamento. A estratégia da PTC é alavancar sua forte especialização científica e clínica e sua infraestrutura comercial global para levar as terapias aos pacientes. A PTC acredita que isso lhe permite maximizar valor para todos os seus stakeholders. Para saber mais sobre a PTC, visite nosso site e siga-nos no Instagram, Facebook, Twitter e LinkedIn.

lLorente y Cuenca